Hij scheurt er zelf in!

De familie Steenbergen heeft hun stationwagen ingeruild voor een nieuwe donkergrijze Ford Transit. Femke: “Bij onze zoon Thijs is drie jaar geleden de diagnose SMA type 2 gediagnosticeerd. Hij was zeventien maanden en kon maar een paar stappen lopen. Eerst ga je met je twijfels naar het consultatiebureau. Zij verwezen ons door naar de fysiotherapeut, die vervolgens het advies gaf om naar de kinderarts te gaan. Het is heftig om dit nieuws te krijgen. Maar we hebben snel de knop omgezet en zijn de dingen gaan doen waar we wel invloed op hebben. Zoals een elektrische rolstoel regelen zodat hij zelf de kant op kon waar hij wilde. Alleen paste deze niet achterin de stationwagen. En dus moest er een bus komen, een dure aanschaf voor gewone mensen. Met behulp van fondsen, gemeente en familie, en de inruil van onze stationwagen konden we de bus aanschaffen. Stichting MEE heeft ons geholpen met het aanschrijven van de fondsen.

Door het ziektebeeld van Thijs hebben we onder andere een elektrische lift van de gemeente vergoed gekregen. Hier zijn we er blij mee, want mijn man Nicolai is onlangs voor de tweede keer geopereerd aan een hernia. Thijs vindt de lift geweldig. Hij scheurt zelf de lift op, doet deze vervolgens omhoog en rijdt de auto in. Laatst was ik niet helemaal fit en hadden we een beetje haast. Zus Meike zei: ‘Wij gaan wel vast naar de auto.’ Zij had de deuren open gedaan, de lift omlaag en had Thijs al netjes in zijn vierpuntgordel binnen vastgezet. Klaar voor vertrek. Aanpassingsbedrijf Bever heeft twee vastzetrails in de bus gemaakt zodat Thijs in het midden kan zitten of rechts naast het raam. Meestal zit hij in het midden, naast zijn zus. Bever heeft de bus erg mooi afgewerkt. We hebben achterin een bak voor het opbergen van medische spullen, allerlei ringen om dingen aan te haken en een oplaadpunt voor Thijs zijn rolstoel. De bus is zowel verlengd als verhoogd. Op deze manier hebben we alle ruimte om Thijs onderweg te verzorgen. We moeten niet alleen aan de situatie van nu denken, maar ook over tien jaar, als Thijs vijftien is. Gelukkig denkt de Bever graag met je mee.

Thijs is een vrolijk en slim mannetje. Hij is net naar groep 2 gegaan van de reguliere basisschool. Waar zijn zus nog een beetje verlegen is, rijdt hij stoer rond. Ik breng hem iedere dag naar school en een paar keer per week naar zwemtherapie en fysiotherapie. Het is een fijne bus. We zijn er van de zomer mee naar Frankrijk geweest (tip: geef bij de tolpoortjes aan dat het om een aangepaste bus gaat dan betaal je klasse 1 tarief i.p.v. klasse 2). Thijs heeft voor het eerst zelf in zijn elektrische rolstoel over de camping gescheurd. Zo geweldig om te zien, echt heerlijk!”

Zuinig op onafhankelijkheid

Als militair werd Sebastiaan van Nieuwenhuizen in 1997 slachtoffer van een dienstongeval. Hij bevond zich toentertijd op een militair treintransport van Polen naar Nederland. In de buurt van Berlijn werd gestopt om de benen te strekken. Sebastiaan klom via de treinwagon op de Leopardtank waar hij chauffeur van was, maar kwam daarbij onfortuinlijk te dicht in de buurt van de geleider van de hoogspanningskabels van de trein. Hij werd geƫlektrocuteerd. Een lage incomplete dwarslaesie, een geamputee

Lees het verhaal van Sebastiaan
De aanpassingen Handbediening